2018
385 Bikes - über 500 TeilnehmerInnen - Spenden 26.112,00 €
Zwei Brüder ein Schicksal
Spinale Muskeldystrophie heißt die seltene Krankheit die den Brüdern Philipp (15) und Christoph (7) die Gehfähigkeit genommen hat.
Beim Roulette der Gene hatten sie Pech, denn der Auslöser der Krankheit ist ein fehlerhaftes Gen.
Die unheilbare Muskelkrankheit - die nur Buben trifft - geht mit dem Schwund aller Muskel im Körper einher, Lebensqualität und Lebenserwartung sind dadurch eingeschränkt.
Das Gehen ist die erste Fähigkeit die verloren geht, Gliedmaßen werden schwächer, die Rumpfmuskulatur schwindet und schließlich greift die Krankheit auch Atem- und Herzmuskulatur an.
Philipp besucht die 4. Klasse des Alpe Adria Gymnasiums in Völkermarkt, Christoph geht in die 2. Klasse Volksschule, beide versuchen ein ganz normales Leben zu führen.
Aber jeder Tag ist eine Herausforderung für die Familie. Beim Anziehen, beim Gang auf‘s Klo, beim Umdrehen in der Nacht überall ist die Hilfe der Mama und der zwei Schwestern (5 u. 13 Jahre) gefragt.
Die Krankheit ist Schicksal, daran lässt sich nichts ändern, aber die Barrieren im Umfeld, die könnten sich ändern.
Und daher wird der rollstuhlgerechte Umbau des Familienkleinbusses finanziert.
Hier möchten sich die beiden Jungs einmal vorstellen:
Mein Name ist Philipp, ich bin 15 Jahre alt, besuche die 4. Klasse des Alpe Adria Gymnasiums in Völkermarkt und leide an spinaler Muskelatrophie. Bis zu meinem 13. Lebensjahr konnte ich noch ein paar Schritte gehen und stehen, dann wurde ich an der Wirbelsäule operiert. Seit diesem Zeitpunkt kann ich leider nicht mehr gehen oder stehen und bin vollständig auf meinen Rolli angewiesen.
Mein Name ist Christoph, ich bin 7 Jahre alt, gehe nun in die 2. Klasse Volksschule und leide ebenso wie mein großer Bruder Philipp an spinaler Muskelatrophie. Ich sitze schon seit meinem 3. Lebensjahr im Rollstuhl, da ich weder stehen noch gehen kann.
Da es mit 2 Rollstühlen und 4 Kindern im Auto ziemlich knapp ist, spart unsere Mama nun auf ein großes Auto. Leider wird der Kauf und der rollstuhlgerechte Umbau ohne Spenden nicht möglich sein, vielleicht ist es möglich uns dabei zu unterstützen.
… und die weiteren Projekte sind ...
Noel Kellermann (10 Jahre) leidet ebenfalls an Muskeldystrophie. Nach einem kürzlichen Kontrolltermin in Innsbruck wurden ihm neue Beinschienen verordnet und die verkürzten Achillessehnen operiert. Wir unterstützen den jungen mann bei der Finanzierung seiner Therapieaufenthalte.
Anna Kundert (6 Jahre) die uns ganz besonders ans Herz gewachsen ist, und die wir bei ihren Therapieaufenthalte in der Slowakei finanziell unterstützen.
Hanna Kreuz (8 Jahre) aus dem Gailtal hat Juvenile chronische Polyarthritis, eine Auto-Immunerkrankung, die zwar behandelt, aber nicht geheilt werden kann. Zur Verbesserung des Grundzustandes wird Hanna halbjährlich in einer Spezialklinik in Garmisch-Patenkirchen (Zentrum für Kinder-und Jugendrheumatologie) behandelt. Auch hier unterstützen wir die Familie finanziell bei Behandlungen und zusätzlich erforderlichen Hilfs- und Heilmittel.